Racconti di una madre di una figlia speciale sulla sanità italiana

Sabrina Vara parla di un tema che conosce fin troppo bene e che le sta a cuore

pubblicato il 19/11/2016 in Attualità da Sabrina Vara
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Sabrina Vara

Mi presento: mi chiamo Sabrina, ho quasi 33 anni e sono la mamma di una bimba di 11 anni affetta da Sclerosi Tuberosa, una malattia genetica rara, e sindrome di West (crisi epilettiche).
L'altro giorno, in un pronto soccorso della zona, un'infermiera mi ha detto: “Le mamme speciali piangono in silenzio per non farsi vedere dai propri figli, per non mostrarsi deboli. Sbagliano. Dovrebbero piangere davanti a tutto il mondo per far capire quanto soffrono.”
Parole Sante dette da una donna sola, con una figlia di 12 anni da crescere e che, in passato, ha affrontato gravi problemi di salute di quest'ultima.
Purtroppo nella vita di tutti i giorni non è così, non ti puoi permettere di cedere allo sconforto, servirebbe solamente a farti cadere dentro un pozzo di emozioni negative, senza via di uscita, rischiando di annegare.
Tutti i giorni ti senti dire: “Io non so come fai” oppure “Al tuo posto sono sicuro/a che non ci riuscirei” o ancora “tanto tu sei forte”. Ma quante di queste persone nel quotidiano si preoccupano realmente dei tuoi bisogni o semplicemente di te.
Nessuno potrà mai capire veramente il tuo stato d'animo a meno che non stia affrontando una situazione simile.
Stiamo parlando di “mamme speciali”, certo anche papà speciali, però (non me ne vogliate) il legame tra madre e figlio è impareggiabile, la simbiosi che si crea non è paragonabile con nessuno, infatti si dice che la mamma è sempre la mamma.
Genitori che tutti i giorni devono affrontare la malattia del proprio figlio, che può essere in forma lieve o molto grave, malattie che a volte vengono definite rare perchè in medicina sono noti pochi casi e non si conoscono decorso e sintomi.
Genitori che devono vivere con la consapevolezza che potrebbe essere l'ultimo passato insieme al proprio figlio/a.
Non tutti i genitori affrontano la malattia in modo uguale, tanti tendono a nascondere il problema affinchè nella mente non diventi reale, altri si deprimono cercando di capire il perchè sia toccato a loro. E poi ci sono quelli che cercano di spravvivewre in un mondo pieno di ignoranza globale, dove un bambino o ragazzo “malato” viene scartato perchè non può fare o dire le cose che fanne le persone “normali”. In un mondo dove Sanità e Istituzione si divertono a giocare a ping-pong quando ti serve qualcosa pur di non prendersi la resonsabilità, un mondo dove, nonostante vengano versati milioni di euro per tasse e spese varie, non si hanno i servizi primari e bisogna pagarsi tantissime cose (aggiungere soldi sui ticket, aggiungere soldi per gli ausili ecc.).
Un mondo pieno di indifferenza generale, dove le persone non si preoccupano di qusti problemi a meno che, purtroppo, non siano loro ad affrontarlo. E in tutto questo chi si preoccupa dei genitori “speciali?” - nessuno.
Tante mamme hanno dovuto abbandonare il lavoro per badare ai figli malati (si è vero anche mamme normali con bimbi sanissimi ma, ovviamente, molto più semplici da gestire); queste mamme fanno il lavoro di badante, infermiera, medico, o.s.s, fisiatra, ,logopedista ed altri milioni cose, E lo Stato secondo voi riconosce qualcosa?
Se il bambino ha un verbale di invalidità (che ottenerlo non è semplice visto le liste di attesa per una visita in commissione) percepisce circa 260 euro mensili e se necessita di accompagnamento fino ai 18 anni sono circa 500 euro mensili, chi non necessita di accompagnamento percepisce invece una  specie di assegno di frequenza ma solo nel periodo scolastico.
Ipotizziamo che una famiglia prenda solo questi ultimi, ovvero, 260 euro mensili, sapete quanto costa avere un figlio disabile? Almeno il doppio di un bambino normale di pari età.
Io personalmente spendo circa 50 euro a settimana SOLO in farmacia nei periodi in cui sta bene figuriamoci nei periodi in cui sta male..........e sapete perchè? L'Asl ci passa solo 3 pannolini al giorno (ovviamente ne consumiamo di più quindi gli altri li compriamo), creme salviette e altri detergenti non sono mutuabili e anche quando stanno male farmaci come tacchipirina, sciroppi, fermenti lattici ecc. non sono esenti.
Ed è meglio non elencare tutto il resto altrimenti andrei avanti per giorni.
Questa è una delle tante facce della nostra amata Italia, che tanti magari non conoscono nemmeno, dove paghiamo dei servizi quasi inesistenti e dove la Sanità come tante altre cose sta andando a rotoli.

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